Open Ruggetje – Spina bifida

Een open ruggetje of spina bifida is een aandoening waarbij één of een aantal opeenvolgende wervelbogen in de rug niet gesloten zijn, waardoor de wervelkolom open is. Soms is dat heel goed te zien, omdat de opening niet volledig bedekt is met huid. Daarom wordt de aandoening ‘open ruggetje’ genoemd. Soms is er geen opening in de huid, maar is de wervelkolom toch niet volledig gesloten. Men spreekt dan over een ‘verborgen’ open ruggetje.

Ziektebeeld

De aandoening kent veel vormen die sterk kunnen variëren in ernst. Over het algemeen kan men stellen dat hoe meer huidweefsel er ontbreekt, hoe meer de wervelkolom beschadigd is en hoe erger de aandoening dus is. In heel ernstige gevallen ligt het ruggenmerg bloot en is het slecht ontwikkeld. Omdat door het ruggenmerg de zenuwen lopen die de hersenen verbinden met de onderste ledematen, veroorzaakt dit ernstige complicaties, zoals bijvoorbeeld verlamming van de benen. Ook klompvoeten, een waterhoofd, botontkalking en incontinentie zijn vaak voorkomende verwikkelingen bij baby’s met een open ruggetje.

Ontstaan open ruggetje

Spina bifida ontstaat in de eerste 4 weken van de zwangerschap. De mama weet op dat moment vaak nog niet dat ze zwanger is. Tijdens deze periode wordt het ruggenmerg van de baby geproduceerd en daarrond groeit de wervelkolom, waardoor een doorlopend geheel ontstaat. Als er een probleem is met de groei van deze wervels, wordt er een opening gevormd die niet meer dicht groeit.

Voorkomen open ruggetje

Ongeveer 1 op 1.700 baby’s wordt geboren met een open ruggetje. Erfelijkheid speelt hierbij vaak een rol, maar niet altijd. Verder kan de moeder voor of in het prille begin van de zwangerschap het risico op een open ruggetje aanzienlijk verkleinen, door het slikken van extra vitamine B11 ofwel foliumzuur. Wie gevarieerd eet, krijgt heel wat foliumzuur binnen via voedingsmiddelen als spinazie, broccoli, aardbeien, volkorenbrood, kaas, enz… Maar de eerste weken van de zwangerschap is de behoefte aan foliumzuur zo groot, dat het voor moeders moeilijk wordt om daarin enkel via de voeding te voorzien.

Screening en behandeling

Zwangere mama’s kunnen tussen de elfde en de veertiende week van de zwangerschap laten controleren of ze risico lopen op een baby met een open ruggetje. Dit is een volledig veilige prenatale screening, waarbij enkel bloed van de moeder wordt afgenomen om de concentratie van twee hormonen te meten. Uit deze gegevens kan de arts dan afleiden of er al dan niet een verhoogd risico bestaat. Wanneer er sprake is van een verhoogd risico, zal de arts verder onderzoek, zoals een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest aanraden. Deze onderzoeken geven uitsluitsel. Wanneer de diagnose wordt gesteld, worden ouders voor de verscheurende keuze geplaatst de baby geboren te laten worden, of de zwangerschap af te breken.

Gevolgen van een open ruggetje

Als de ouders beslissen om de baby geboren te laten worden, moeten ze ook rekening houden met de gevolgen. Kinderen die geboren worden met spina bifida kunnen last hebben van:

• Problemen met de motoriek of het gevoel
• Nier- en blaasproblemen
• Darmproblemen
• Het scheefgroeien van de rug (scoliose)
• Misvorming van de onderste ledematen (gebruik van rolstoel kan mogelijk zijn)
• Epilepsie
• Waterhoofd
• Arnold-Chiari malformatie (klein stukje van de hersenen ligt in de wervelkolom)

Een open ruggetje is niet te genezen. De eventuele opening in de huid kan operatief gesloten worden, maar de gevolgen van het defect aan het ruggenmerg zijn onomkeerbaar.